מוריה. "מתוקה וחיננית". צילום: פרטי

הסבתות שמו לב להתפתחות לא תקינה – והנכדה אובחנה על הרצף האוטיסטי: הוריה של מוריה לב־רן מירושלים הפכו לפני 15 שנים להורים לזוג תאומות, עדן ומוריה. כשהייתה מוריה בת שנה וחצי הבחינו שתי הסבתות שלה, אחיות מוסמכות, שמשהו בהתפתחות לא לגמרי תקין. הם הפנו את תשומת ליבם של ההורים הצעירים שהחלו בסדרת בדיקות בת חצי שנה ובסיומה הגיעה האבחנה לפיה מוריה נמצאת על הרצף האוטיסטי.

בשנים שעברו מאז מוריה גדלה והפכה לנערה אותה אמה יפית, מתארת כ"מתוקה וחיננית, שאוהבת מוזיקה וכל מה שקשור לטכנולוגיה".

לדבריה, מוריה מאוד אוהבת להתחבק, בעיקר לחבק במקביל את שני הוריה. "גם אחרי ימים קשים וארוכים – היא מחבקת אותנו ונותנת לנו אנרגיה לדאוג לה בחזרה", אומרת האם.

יפית חושפת עוד אהבה גדולה ומפתיעה שיש למוריה: מים. "היא אוהבת בריכות וג'קוזי ואפילו דאגנו שבבית החדש אליו עברנו לפני כשנתיים יהיה ג'קוזי עבורה", מספרת האם.

לצד האהבה הגדולה, הוריה של מוריה מעידים גם על חשש גדול, בעיקר מהיום בו תגיע בתם לגיל 21, אז יצטרכו למצוא מסגרת שתתאים לה. "החלום שלנו בתור הורים הוא שמוריה תהיה יותר עצמאית", היא אומרת.

בשנים האחרונות הפכה יפית לפעילה דומיננטית למען זכויות אנשים עם מוגבלויות והיא נמצאת בחזית מהלכים רבים לשיפור מצבם בחברה.

"זה נושא שבער בי שנים רבות, בעיקר בגלל שאני מכירה את זה כל כך טוב מהבית", היא אומרת. "בתקופה האחרונה זה מאוד בולט, בעיקר בזכות הרשתות החברתיות שחושפות סיפורים אישיים כואבים לחברה כולה".

לאורך השנים משפחתה של מוריה הסתייעה בעמותת אלו"ט באופן שוטף, "בין אם למטרות של מידע וייעוץ ובין אם באנשי המקצוע של העמותה, מורים שונים, קלינאי תקשורת ועוד שהגיעו אלינו בקביעות הביתה לעבוד איתה", מסכמת האם.  

לתת להם עתיד

ביום שלישי הקרוב, 25 בדצמבר, יתקיים יום התרמה ארצי לילדים ובוגרים עם אוטיזם של אלו"ט והעמותה לילדים בסיכון, השנה בסימן המאבק לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.

באלו"ט מסבירים כי ילדים על הרצף שמגיעים לגיל 21 ומסיימים את מערכת החינוך המיוחד נשלחים אל החיים הבוגרים ללא מסגרת עוטפת ומסלול ברור ומוגדר. התקצוב החסר של המדינה עבור דיור ותעסוקה לצעירים אלה יוצר בלית ברירה מסגרות לא מקצועיות, צפופות, מחסור קבוע בכוח אדם ומדריכים בעלי רצון טוב שרובם אינם מקבלים הדרכה או אופק מקצועי.

תנאים כאלה מביאים לא אחת להידרדרות במצב הצעירים, כך שגם מה שהושקע בהם בשנות הלימודים יורד לטמיון. גם אלה שנשארים בקהילה מוצאים עצמם ללא מענה הולם או מעטפת שתסייע להם להשתלב במעגל העבודה ולתרום לחברה ולמשק.

אלו"ט – אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם – היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם בכל מעגלי חייו. אלו"ט פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי.

לתרומות: 8760* או באתר אלו"טalut.org.il