זה שש שנים שרימה סעגיין מתפללת מדי יום לנס שיציל את בתה הקטנה, מריה. נס בדמות תרומת מח עצם, שהוא למעשה הסיכוי היחיד שלה להישאר בחיים. "מריה סובלת מבעיות רפואיות שונות", מסבירה האם. "עד עתה, לא מצאו שום תרומה מתאימה של מח עצם עבורה וככל שעוברים הימים, גם הסיכויים פוחתים. אנחנו זקוקים לנס. אני מתחננת בפני כל אדם שיבוא להיבדק, יכול להיות שהוא יכול להציל את חיי הבת שלי".

בשל מצבה הבריאותי הירוד, מריה הקטנה אינה יכולה לפקוד את ספסל הלימודים, ובמקום זה היא לומדת עם מורה פרטית בביתה שברובע הארמני. בכל יום ראשון היא נוסעת עם קרוביה לבית החולים הדסה עין כרם, לסדרת טיפולים. היא גם ממעטת בטיולים בחיק הטבע ובמשחק עם חברים מחוץ לבית, מחשש שתדביק אותם. במקביל נאלצים הוריה לתמרן בין העבודה לטיפול בה ובאחותה. "אני לא יכולה לעבוד בגלל הצורך להיות עם מריה", מציינת סעגיין. "כל המשפחה התגייסה לטיפולים. כל עלייה קטנה בחום הגוף שלה מקפיצה אותנו מיידית לבית החולים. לאחרונה בעלי התפטר ממשרתו כדי להקל עליי ולעזור בטיפול".

סיכוי של אחת ל-16 מיליון
ד"ר אמאל בשארה, שעמדה מאחורי המקמת מאגר מיוחד בהדסה לאיסוף תרומות מח עצם למטופלים ערבים מסבירה עד כמה חמור מצבה של מריה. "לילדה הזאת יש מח עצם נדיר. פנינו למרכז העולמי של מאגר מח עצם בהולנד, שמכיל תרומות של 16 מיליון איש. אך למרבה הצער לא נמצאה תרומה מתאימה עבורה".


מריה. קשה לאתר תרומה (צילום: מיקי אלון)

ד"ר בשארה מציינת כי לכל קבוצה אתנית יש מבנה גנטי שונה ולפיכך הוקם המאגר הערבי. עד היום גוייסו למאגר הזה 9,000 תורמים. "אנחנו מצליחים לאתר תרומות מח עצם רק לעשרה אחוז מהנרשמים למאגר. זאת לעומת 80 אחוז התאמות שיש בקרב האירופאים. זה נובע ממיעוט ניכר של תורמים במגזר הערבי".

ד"ר ממט האקר, המטפל במריה, מסביר עד כמה המחלה ממנה היא סובלת קטלנית: "זו מחלה שמסכנת חיים, ובדרך כלל לא שורדים בה מעבר לגיל הילדות. הרבה מהחולים במחלה הזו מתים בגיל צעיר מאוד. אולם, למזלה של מריה, היא אובחנה בשלב מוקדם מאוד שלה. המחלה ממנה סובלת הילדה משתקת צד אחד של מערכת החיסון ומנגד גורמת לצדו השני לפעול ביתר עוצמה. הדבר פוגע בדרך גם בתאים חיוניים.

"מדובר במחלה תורשתית, שבה יש חוסר רגולציה במערכת החיסון. בן אדם שאין לו מערכת חיסונית חשוף לזיהומים קטלניים, שכל אחד מהם משמש גירוי למערכת החיסון שכן עובדת וגורם לה להיכנס לפעילות יתר ולתקוף גם את הגוף.
רק השתלת מח עצם בגופה תסייע לה ליצור מערכת חיסונית חדשה".

שביב של תקווה
לצד ההמתנה המייגעת לתרומה טובה, מספר ד"ר האקר, הוא וצוותו מגלים שביב של תקווה לאחר שהצליחו להשיג דגימת דם של חבל הטבור. זו באופן כללי יותר קלה להתאמה עבור סוגים שונים של אנשים. כעת מצפה הצוות הרפואי לתוצאות בדיקת הדגימה, מהן יתברר האם היא תשפר את מצבה המדאיג של מריה.

האקר קורא לציבור כולו לבוא ולתת דגימת מח עצם במאגרים השונים. אולם, הוא מוסיף ומדגיש כי הסיכוי שיימצא למריה תורם יהודי הוא נמוך מאוד, בשל מוצאה הארמני.

בינתיים, הוריה של מריה פועלים ללא הפסק במטרה להציל את בתם. למזלם, הטיפולים ממומנים על ידי קופת החולים שלהם וגם הקצבה של הביטוח הלאומי מסייעת להם לשרוד את השנים הקשות.

"אנחנו לוקחים אותה לבית החולים בכל שבוע, ולא מאפשרים לה לצאת מחוץ לבית, אך בתוכו היא מתפקדת כרגיל", מסבירה רימה. "היא מתחננת ללכת לבית הספר, אבל אני ממשיכה לאסור זאת עליה, כי אני יודעת שזה הסיכוי הגדול שלה לא להדבק ולהישאר בחיים".

* טלפון לעזרה עבור מריה: 052-7487593