צילום: מהאלבום הפרטי סביר להניח שאין אוהד כדורגל ירושלמי שלא ראה את אמיר גולה - שבע לב אדום המפורסם של הפועל ירושלים - בוכה לפחות כמה פעמים ב־25 השנים האחרונות. זה היה יכול להיות אחרי ניצחונות, וזה קרה הרבה אחרי הפסדים. נרשמו דמעות בעליות, בירידות, בגמר גביע אחד ובשתי קבוצות: גם בהפועל ירושלים וגם בהפועל קטמון. אבל ההתייפחות החרישית של גולה בשבוע שעבר בחדרה של בתו המנוחה - ארגמן ז"ל, שהלכה לעולמה בשבת שעברה והיא בת אחת עשרה וחצי בלבד, היתה בכי מסוג אחר לגמרי. זה היה בכי שבו הבטן מתהפכת בייאוש והוא מותיר אותך חסר אונים כשאין ביכולתך לעשות דבר.

הנהג השאיר ילדה עם שיתוק מוחין ברחוב ונסע
תינוקת משותקת ממתינה שעות להסעה
כל הסיפורים גם בסלולרי: הורידו את האפליקציה החדשה של mynet

שבוע שעבר, במהלך השבעה, כבר משעות הבוקר המוקדמות בבית משפחת גולה ביישוב אדם יש זרם של מנחמים, שהולך ומתגבר לכיוון שעות אחר הצהריים. בחדר המגורים, על מזרן שפרוש על הרצפה, סיגל רעייתו של גולה ובנו ים בן ה־16 מהנהנים לדברי ההשתתפות בצער של המנחמים הרבים.



עמנואל, בתם הקטנה בת השבע של אמיר וסיגל, דווקא הלכה בשבוע שעבר לבית הספר. "קשה לה והיא לא מוצאת את עצמה בכל האבל הזה על ארגמן", אומר גולה בעצב. "היא היתה רגילה להיות עם ארגמן בחדרה בכל יום כשחזרה מבית הספר. למרות שארגמן לא הגיבה לכלום, עמנואל אהבה להיות שם איתה, לשמוע מוזיקה יחד ולצייר לה".

היתה איזושהי אינדיקציה לכך שארגמן מזהה אותה?
"לצערי ממש לא. אבל כמה זה מדהים ונפלא שלעמנואל זה ממש לא שינה דבר. היא נולדה לכך שאחותה הגדולה לא מגיבה והיא כל כך אהבה אותה, למרות שמעולם לא קיבלה פידבקים לאהבה הזו שלה".

חור גדול נפער
מדהים עד כמה גדול החור שנפער בקן המשפחתי החמים של משפחת גולה בעקבות מותה של בתם האמצעית, שגדלה כל חייה הקצרים עם שיתוק מוחין חמור בעקבות כשל נשימתי בלידתה.



"ארגמן מעולם לא קראה לי 'אבא'", מחייך אמיר מחייך חיוך קודר לכיוון סיגל רעייתו. "היא היתה חסרת תנועה, לא הגיבה, לא גילתה כל רגש, כל תחושה, כלום. אחת עשרה וחצי שנים הלבשנו אותה, החלפנו לה, קילחנו אותה והאכלנו אותה. ניסינו לשמח אותה ככל האפשר. היא היתה חלק בלתי נפרד מהבית הזה, ועכשיו היא מאוד חסרה".

בחדר הממ"ד הריק מאדם של ארגמן יש עדיין ריח קל של תרופות. לצד מיטתה המיותמת ציור קיר מקסים בצבע ורוד של רקדנית, מדבקה של הפועל קטמון על החלון, מספר בלוני חמצן שמחוברים לגנרטורים ומכונת סטורציה לבדיקת החמצן בדם וקצב פעימות הלב. לצדם משאבה לשאיבת ליחה מפיה של ארגמן, שהיתה נחנקת לעתים קרובות.

"אהבנו להיות פה איתה לצדה", אומר גולה. "היתה לי תמיד הרגשה שהיא יודעת שאנחנו פה איתה. הייתי נכנס כל כמה שעות לסובב אותה בגלל פצעי הלחץ, ולפעמים הייתי נשאר והיינו רואים יחד טלוויזיה".

ידעתם תמיד שתוחלת החיים שלה קצרה?
"הרופאים אמרו לנו, אבל לא ציפינו שזה יקרה כל כך מהר. קיווינו שיהיו לנו עוד מספר שנים להיות עם ארגמן".

"נלחמו על הילדה"
הבעיות של ארגמן החלו מיד עם לידתה. "מדהים שבחדר הלידה אף אחד לא שם לב שמשהו לא בסדר איתה, או אולי כן שמו לב ולא טרחו להגיד לנו", אומרת סיגל ומביטה באמיר. "רק בגיל חודשיים ראינו לפתע כי

לארגמן יש בעיה עם העיניים והיא לא מצליחה למקד את המבט שלה. לקחנו אותה בדחיפות לבדיקות, ולקח זמן עד שהבינו מה קרה. מה שידעו להגיד שיש לה בעיה קשה בגזע המוח, אבל לא ידעו בדיוק ממה זה נגרם".
לא חשבתם לתבוע את בית החולים?
"לא היינו פנויים לזה", מודה אמיר. "החלטנו להתרכז רק בילדה שלנו. ברגע שקיבלנו את הידיעה הרגשנו שהעולם שלנו נחרב. אתה לא יודע מה לעשות במקרה כזה. כל מה שאתה יודע זה שאתה תדאג הכי טוב שאפשר לילדה שלך".

אחת עשרה שנים וחצי?
"אפילו עד גיל מאה, והלוואי שהיתה חיה".

"אני עובד כבר שנים עם ילדים במצב הזה", אומר ד"ר סינאן אבו־לייל, רופא הילדים שטיפל בארגמן בשלוש השנים האחרונות, "ונדיר לראות משפחה שמטפלת כל כך במסירות בילדה שלהם שנמצאת במצב כזה. אתה יודע כמה משפחות במצבה של משפחת גולה ראיתי, שמוסרות את ילדיהן למוסדות כי הן לא מסוגלות להתמודד עם זה?"

מה היתה בעצם הבעיה שלה?
"לא הכרתי אותה בלידתה, אבל מדובר בבעיה נוירולוגית שמתבטאת באיחור התפתחותי. בבית החולים לא הגיעו לאבחנה מדוע זה נגרם, ולפני שלוש שנים היא סבלה מטראומה נוספת כתוצאה מחנק שדרדר את מצבה.
"הייתי מגיע אליה כל שבת לביקור והייתי רואה ילדה נקייה, מסודרת, מטופלת, שברור שדואגים לה. קשה למשפחה לתפקד ככה בלי לקבל כלל פידבקים מהילד, לא טובים ולא רעים. אתה ממש חי בחשיכה, לא יודע מתי טוב לילד שלך או מתי רע לו, מתי כואב לו ומתי הוא שמח.