סבתא לסלי. צילום: פרטי

הן מדברות בשפה משותפת שרק הן מסוגלות להבין ומכנות את עצמן סבתות מיוחדות. לאחרונה נערך מפגש מיוחד של נשים ירושלמיות שלכולן מכנה משותף: כולן סבתות לילדים עם צרכים מיוחדים. מדובר בחלק מסדנה שיזם ארגון 'קשר' שפועל לשינוי חברתי. וכך, תחת הכותרת 'מן הלב אל הנייר', הפכה הסדנה למעין קבוצת תמיכה שבה הן שיתפו בהתמודדויות הרגשיות וכתבו את מה שמעולם לא העיזו לומר. 

"קשיים שלא קל לבטא"

לסלי חיון (67) מירושלים היא סבתא לשתי נכדות תאומות בנות 15, שמתמודדות בין היתר מעיכוב התפתחותי. היא משתתפת זה שנתיים בתוכנית. "כולנו סבתות לילדים מיוחדים בצורה זו או אחרת", היא מספרת. "החוויה של לשתף עם נשים אחרות, שמבינות על מה אני מדברת, הרבה יותר מתגמלת, תומכת ועוזרת. יש לנו שפה משלנו, הבנה של הקשיים שלא תמיד קל לבטא אותם, והסדנה נותנת לנו אפשרות לדבר ולשחרר את הרגשות, וזה נורא חשוב". 

לדבריה, העוצמות בכתיבה ובקריאת הטקסטים הן חלק מהותי מהתהליך. "הכתיבה זה כלי מדהים", היא אומרת. "יש כל כך הרבה דברים שנמצאים בלב והשאלה היא אם אני מרשה לעצמי להביע אותם. כשיש לך עט ביד הכתיבה יוצאת מאליה. לפעמים כשאני כותבת אני נדהמת מעצם העוצמות והרגשות. יש לנו חסמים גם מעצמנו, לא רק כלפי חוץ, והכתיבה מאפשרת את הביטוי הזה".
את הטקסטים שכותבות הסבתות הן בדרך כלל מקריאות זו לזו, והעובדה שכולן חוות בחייהן קשיים דומים הופכת את החשיפה ליותר קלה ונוחה. "כשאנחנו קוראות את הקטעים אנחנו מדברות על הקשיים, על הרגשות, וזה מה שמיוחד", מוסיפה לסלי. "לרוב אני לא אקרא את מה שכתבתי לקהל אחר, פה יותר קל לחשוף. יש את המקום הכואב, אבל זה גם מתנה ונותן להעריך את החיים ואת מה שיש. כשנולד ילד או נכדים יש ציפיות, אנחנו רוצים את הכי טוב בשבילם, שיתפתחו הכי יפה ושיצליחו בחיים, ופה פתאום זה מצב שלא ברור מה יקרה איתם, והמפגשים המשותפים עוזרים להתגבר. וקיימת למשל השאלה של המעורבות - עד כמה צריך להיות מעורבים או לא מעורבים בחיי ההורים והנכדים. הסוגיה הזאת אצל משפחות עם ילדים מיוחדים הרבה יותר רגישה".

לא מתביישת, לא מכחישה

גם נורית גנני (66), תושבת מעלה החמישה, היא 'סבתא מיוחדת' שנוטלת חלק בסדנאות הכתיבה. נכדתה גיל, בת 8 וחצי, נולדה עם תסמונת אנגלמן, מוגבלות שכלית שהלוקים בה סובלים מליקויים התפתחותיים שונים כמו היעדר יכולת דיבור וקשיים בהליכה ובשינה. "יש כאלה שמכחישים או מתביישים ואנחנו ממש לא", היא אומרת בגאווה. "מהיום הראשון, כשהודיעו לנו, החלטנו שאנחנו ממשיכים להיות משפחה שמחה ומלוכדת. מאותו רגע אנחנו מקדישים את כל מה שאנחנו יכולים למען גיל הנכדה שלי והיא מביאה לנו אור גדול. לי בעיקר היה חשוב לתעד את כל מה שאנחנו עוברים איתה.

סבתא נורית. צילום: פרטי

"גיל יפה וחייכנית, אין לה יכולת דיבור, התקשורת היא דרך העיניים, הנהוני ראש ונפנופי ידיים. היא גם ממעטת לישון כך שיש הרבה לילות לבנים איתה. הסדנה נתנה לי המון והגשימה את הצורך שלי לבטא את מה שאני חווה. לא יכולתי לדבר עם הסביבה הקרובה שלי כי גם עם החברות הכי טובות לא הרגשתי עד הסוף את הפתיחות והאמפתיה ובאיזשהו שלב הרגשתי שאני מוכרחה לכתוב על כל התהליך".

וכך מצאה עצמה גנני כותבת על התהליכים שהנכדה שלה עוברת - והיא עוברת יחד איתה. "כתבתי על הפלא הזה שפתאום גיל התחילה ללכת", היא נזכרת. "על מי האמין שזה יקרה ואיך שהיא מחבקת אותנו עם כל כך הרבה חום. איך שהתיישבתי בסדנה זה פשוט יצא החוצה, בלי מחשבה. הכל זרם מעצמו, ומעבר לכך הפכנו לקבוצת תמיכה, אנחנו נפגשות גם ללא קשר לסדנה, חברות בלב ובנפש. אני קיבוצניקית, ויש אחת דתייה ואחת עירונית, ויש את ה'משהו' הזה שרק אנחנו מבינות. הדיבור עם הסבתות האחרות עוזר. קיים גם הרצון שלי שיישאר משהו מתועד, שיספר על כל הרגעים והזכרונות. אנחנו חייבים לתעד ואני ממשיכה לכתוב כל הזמן. זה פרויקט שאני מאוד גאה בו". 

"יותר קשה להגיע לסבתות"

"הסדנה נוצרה מתוך הצורך החשוב לתת מענה לא רק למעגל הראשון של בני המשפחה, הורים ואחים לילדים עם צרכים מיוחדים, אלא להתייחס גם לסבתות שמחפשות מקום לשיתוף והכלה", מספרת יעל אלבאום, מנהלת יחידת קשרי עמיתים ושותפים בארגון 'קשר'. "יותר קשה להגיע לסבתות. מדברים הרבה על הורים לילדים עם מוגבלויות ופחות מתייחסים לסבים ולסבתות".

לדבריה, נושא הכתיבה פותח אותן מאוד. "זה מנקה את צינור הנפש פנימה. המון דברים יוצאים מן הלב לנייר, שאתה לא מודע להם, וגם השיתוף של הכתיבה תורם מאוד. יש פה שלושה דברים משותפים:  הראייה שלהן את עצמן, מה הנכד המיוחד עושה להן והיחסים עם הילדים - מעין משולש שממנו נוצר הצורך לשתף, והרבה דברים עולים מה'ביחד' ומהכתיבה, שזה כלי חשוב. התחלנו בסדנה ראשונה וראינו שזה עוצמתי והביא לתגובות חזקות. זה באמת הדרייב הגדול שלי בסדנאות כי אני רואה איך זה משנה עולמות. במהלך השיתוף ביניהן עולים דברים שלא היו עולים במקומות אחרים וגם נרקמים קשרים מיוחדים".